Contra los mitos del autismo: 12 Septiembre, concienciacion popular!!!

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón.

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.                                                                          

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos  en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos  «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto.  Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar  a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados.  Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

       

Ilustración de Fátima Collado                   Dibujo de Iker con 6 años


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar.  Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay  personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas".  Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña  con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

(Enlace a la presentación sobre mitos de Almu G. Negrete: http://www.slideshare.net/Maestrapt/etiquetas-y-mitos

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

Ilustración de Fátima Collado.

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo

http://autismosinmitos.blogspot.com/

La magia de ser especial es la envidia de quienes no saben con certeza que es el autismo, y aunque se use de forma peyorativa, no me minusvalora, sino que me hace un heroe de fantasia entre aquellos que me conocen. BASTA DE USAR AUTISMO COMO CALIFICATIVO NEGATIVO HACIA UN COLECTIVO DE PERSONAS. Todos somos capaces de hacer de todo si nos dan la oportunidad.

No es el autismo de mi hijo el que nos hace la vida más difícil, son las tres D, DESINFORMACIÓN, DESCONOCIMIENTO Y DISCRIMINACIÓN, que se eliminan con tres C, CONOCIMIENTO, CONCIENCIACIÓN Y CONVIVENCIA.

Menchu Gallego.

 — en Ilustración de la gran Fatima Collado.




http://magazine.lavanguardia.com/reportajes/sociedad/reportaje/pageID/1/cnt_id/5957 Un reportaje con sentimiento, respeto y concienciación hacia el autismo.

Guía de derechos y responsabilidades de las familias andaluzas en la educación

La Consejería de Educación ha elaborado unas Orientaciones y Guías de Derechos y Responsabilidades de las familias andaluzas en la educación que pretende una mayor corresponsabilidad de las mismas en la educación de sus hijos e hijas. Está demostrado que la implicación de padres y madres en la educación garantiza un mayor progreso y éxito escolar. 

Con este objetivo se han elaborado y editado tres folletos explicativos destinados a las familias cuyos hijos e hijas estén escolarizados en Infantil 0-3 años, Infantil y Primaria y Secundaria que serán repartidos en los centros públicos andaluces a las familias de estas etapas educativas al inicio del curso escolar 2011-2012:

En ellas encontrarán pautas y sugerencias para mejorar la educación de sus hijos e hijas, así como información sobre algunos de los servicios que pone a su disposición el sistema educativo andaluz para el desarrollo de su labor educadora. El material contiene:

- Características generales de cada etapa educativa: cómo soy, qué necesito, quién me lo puede proporcionar.
- Recomendaciones para fomentar su afición por la lectura y las ciencias.
- Cauces de comunicación con las familias: direcciones, teléfonos, horarios de tutorías....

Se pretende que estas Guías sean un importante recurso educativo que pueda ser utilizado como material de debate y reflexión para toda la comunidad educativa.

http://www.juntadeandalucia.es/educacion/educacion/nav/contenido.jsp?pag=%2FContenidos%2FPSE%2Fparticipacion%2Fguiasfamilias%2Fguias&vismenu=0%2C0%2C1%2C1%2C1%2C1%2C0%2C0%2C0

María F. A. y su princesa

He aquí la historia de una tocaya malagueña...

El cuento de una princesita que aunque ha superado muchos obstaculos y ve un horizonte multicolor, aun tiene un reino que conocer, un castillo que visitar, un sueño que vivir y una vida de la que riendas tomar....... porque sé María, que tu vas a poder con esto y con mas.... porque sé, que la princesita va a poder alcanzar lo que os propongais, seguid asi, subiendo peldaños de la torre del castillo que aunque parezca no tener fin, las vistas desde arriba siempre van a ser mas bonita... y si se diese la "oportunidad" de caer, que quede claro que es para volver a subir, así que sea con estilo y con un paracaídas... ese paracaídas hecho con todos los aprendizajes... y a disfrutar como disfrutais de todos los objetivos alcanzados de este cuento, que como princesita, vivirá feliz y comerá perdiz.

Esta es mi historia de la que todos vosotros formáis parte.

Cuando a unos padres les dicen que su hijo puede tener algún tipo de problema la sensación es difícil de explicar con palabras. Mi hija tenia dos años cuando sus ecolalias y las estereotipias, hicieron saltar la alarma. Mi cabeza era un hervidero de preguntas ¿Qué puedo hacer y como? ¿el futuro cómo será? ¿qué sucede? Noches en blanco, discusiones con mi marido sobre qué cosas había que hacer y cuales no, frustración de que en una época tan avanzada en medicina NADIE me dijera con certeza qué le pasaba a mi niña. Y la duda que me mataba. “Puede ser todo o puede ser nada” me decían en el centro de atención temprana, porque lo que fuera era a rasgos leves y si no era, simplemente era cuestión de tiempo. Y mientras tanto las visitas a distintos especialistas con la esperanza que alguno dijera algo concreto, pero todos los informes  al final apostillaban “pendiente de evolución”.  Los más concretos me dijeron  “parece TGD sin especificar, pero todo depende de su evolución” era otro diagnóstico abierto, pero al menos algo para enfocar una energía y un tiempo para trabajar que yo estaba deseando darle a mi niña. Mi razonamiento fue “si pasa algo, trabajar con ella le vendrá bien y si no,  será beneficioso también, ordenar series temporales, el memory, los pictos… no le harán daño” y en plan casero y buscando por internet me hice de materiales y cada día trabajábamos un rato. En esa búsqueda aparecieron nombres como Temple Grandin, Ángel Riviére, etc. y todo lo que caía en mis manos sobre TEA me lo estudiaba atentamente, con cautela,  porque también había cosas que no les veía el fundamento. Recuerdo la noche que me pasé llorando cuando leí la teoría de las madres nevera, me tocó especialmente, porque en el fondo yo me sentía culpable si algo le ocurría a mi hija.  En mi día a día me topé con los prejuicios pero también con personas que me tendieron una mano y para mi fueron cruciales. Cuando mi niña iba a empezar el colegio me fui a hablar con su maestra, no recuerdo exactamente qué le dije, fue algo así como “no sabemos qué pasa pero en averiguarlo estamos trabajando”  y esta mujer inteligente y maravillosa fue toda comprensión, me aconsejó, me ayudo y fue tan profesional… mil vidas que viviera no alcanzaría a agradecerle cómo se portó.  

Empezamos a trabajar con una logopeda, por primera vez supe lo que era la libreta viajera (idea de la maestra) a hacer actividades extraescolares (si la niña tiene que trabajar motricidad, a baile, que tiene que socializar, al comedor) y la niña empezó a cambiar muchísimo, sus ecolalias desaparecieron y las respuestas a las preguntas eran lógicas, de ¿Qué has hecho hoy en el cole? Y contestarme verde pasó a contestar he pintado y luego, sin que le preguntara me contaba “hemos hecho tal o cual cosa y a mengano le han regañado”, empezó a echar las típicas trolas de los niños de su edad (yo no he sido ha sido un oso), etc. Era increíble y maravilloso. En el cole también tenía su logopeda, y por primera vez en unanimidad, se coincidió que era la parte pragmática del lenguaje donde mi niña tenía que trabajar y en eso me centré. A esas alturas, yo conocía perfectamente el TEA, sabía cómo lo viven las familias, sabía cuánto duelen los mitos y la incomprensión. A esas alturas, si veía por la calle un niño con un berrinche, lo último que pensaba era “que estaba mimado o malcriado”. A esas alturas, había conocido a muchos padres y madres maravillosos, luchadores a profesionales estupendos como  Cosquillitas en la panza, Manuel Rincón, Almu G. Negrete o Carmen de Linares, asociaciones que luchan muchísimo , Anabel Cornago , Esther Cuadrado, Eva Reduello, Javier Alonso, etc. … madres y padres coraje, ante los que me quito el sombrero, que han sido mi inspiración y mi esperanza,  ellos a través de lo que compartían me fueron dando luz sobre muchas cosas, al igual que mi niña Sandra, una persona bella por dentro y por fuera, que me dio su testimonio desde dentro del TEA.  Todos ellos, gente que hace que este mundo sea un lugar mejor.

Repasando los informes y todo el material que tengo, no es de extrañar que en un momento dado saliera a relucir el TEA, porque papeletas llevaba y era ver cómo evolucionaba  con el tiempo, hacia donde iba apuntando. Hace poco recibimos el alta. La pragmática del lenguaje, ahora está bien. No he querido tirar campanas al vuelo porque no quiero que nadie interprete que ha sido un milagro, ni quiero alimentar falsas esperanzas. El autismo, hoy por hoy, no tiene cura. Lo efectivo es el trabajo diario, no existen los milagros. En mi caso, ha habido alta porque al final de todo lo que se barajaba, era la pragmática. Pero ha sido tanto tiempo compartiendo, sintiendo los logros de los demás como si fueran avances de mi niña, me he involucrado tanto, que seguiré estudiando y luchando por dar a conocer el TEA y romper mitos, porque esta sociedad necesita un cambio de actitud y porque esta familia virtual me ha recibido con los brazos abiertos y eso me ha cambiado para siempre. Lo único que puedo decir es GRACIAS a todos, por vuestra humanidad, por vuestro apoyo, por vuestra comprensión, por hacerme ver que en mis peores momentos no estaba sola. Lo único que he querido es compartir mi historia con todos vosotros  y que si en algo he caído en falta, me perdonéis.  Os llevo en mi corazón y espero que sigamos juntos en el camino.

Contra los mitos del autismo

Como bien dice Fati, en una de sus ultimas entradas de facebook hoy, 

Si estás hasta el gorro de leer en prensa y otros medios de comunicación cómo se utiliza el autismo como insulto, de modo peyorativo o para descalificar a otro... queriendo pensar que es desconocimiento y repeticion de mitos, y no una maldad superior, se ha iniciado una campaña, que entre tod@s podamos llegar a todas las redacciones y demás, con la finalidad de acabar con las leyendas urbanas y de ver la realidad existente. Si quieres participar solo tienes que hacer click en la imagen de abajo!

Antes de juzgar mi vida o mi carácter... ponte en mis zapatos, recorre el camino que he recorrido, vive mis penas, mis dudas, mis carcajadas, recorre los años que he recorrido y tropieza ahí donde tropezé, y levántate así como yo lo he hecho... 

Cada cual tiene su propia historia, y entonces ahí podrás juzgarme.

ǝʇuǝɹǝɟıp ɐɯɹoɟ ǝp opunɯ lǝ opuǝıʌ    O M S I T U A 

Seguimos dando pasos...

ya sabes que tienes que hacer para dejar tu huella...

¿Quién tiene contacto o mails de líderes de opinión y escritores? El 12 de septiembre enviaremos el dossier de prensa por un tratamiento digno del autismo, y cuantos más contactos tengamos, mejor.

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Tarjeta de acreditación de discapacidad Andalucía

Esta tarjeta tiene el objetivo de dar testimonio fehaciente del grado de discapacidad de quien lo solicite, la tarjeta de discapacidad sirve como documento probatorio de dicha condición.

Pero también existen en todo el territorio español.