miércoles, 28 de diciembre de 2011

feliz año nuevo!!!



gracias por seguirme durante todo este tiempo


¡¡ Hoy es el día de los inocentes, cuidado con las inocentadas !!
 

El mundo de Quim

Anoche mientras cenaba como siempre, o casi siempre, estaba viendo el telediario, que es el único ratito que veo la tele, o cuando hay algún programa interesante relacionado con lo mío, como me dicen siempre, =).
Pues a lo que iba, mientras veía el telediario, sale una noticia genial:
un chico catalán, adolescente, con sindrome down tiene un blog donde cuenta su experiencia con el mundo que le rodea y nos cuenta como es él, sus gustos, preferencias, etc....
Es un estudiante de secundaria y aqui os dejo las link a las noticias de diferentes periodicos y cadenas televisivas y en la imagen el enlace al blog. Espero que os guste tanto como a mí.

¡FELICES FIESTAS!


http://www.elmundo.es/elmundo/2011/12/25/barcelona/1324809636.html

http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/bloguero-sindrome-down/1282778/

lunes, 28 de noviembre de 2011

Vocal primero en una mesa electoral

En las pasadas votaciones del 20-N, en una provincia andaluza, como es Granada, se ha vivido un caso inédito diría yo. Porque sinceramente nunca he visto votar a las personas con discapacidad intelectual, y mucho menos presidir la mesa electoral.

Imagino mucho de los pensamientos, ¿y ese que hace aqui? ¿el puede votar? ¿seguro que le han dicho a quien? ¿mira que gracioso?.... y chorrocientos pensamientos más que no entran en mi cabeza, porque como decia una entrada que hice hace unas semanas... todos somos igualmente validos, y todos somos personas sin tener que destacar el envoltorio.

Para mi sorpresa, asombro y admiración, y por que esto siga ocurriendo desde ya y para siempre, encontré esta noticia, espero que la leáis con la misma sonrisa que yo. Es un motivo por el que festejar, al que recordar siempre y asombrarnos por que al parecer la sociedad esta cambiando y porque ellos tienen iguales derechos a ser ciudadanos y ser reconocidos como tal de todas todas.


Podéis ver las noticias en estos enlaces:
http://downaraberri.blogspot.com/2011/11/joven-con-sindrome-de-down-vocal-de-una.html
http://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/2011/11/vocal-1-en-mesa-electoral.html




Se le concede el voto a un joven con sindrome down:
http://www.publico.es/espana/364587/reconocido-el-derecho-al-voto-a-una-persona-con-sindrome-de-down

martes, 22 de noviembre de 2011

PREMIOS 20BLOG







HOLA A TODOS/AS!!!! POR SI ERA POCO EL LIO QUE ME TRAIGO HE TENIDO LA IDEA DE INSCRIBIRME EN LOS PREMIOS 20BLOGS, QUE LO DA EL PERIODICO 20MIN. ME HAN ACEPTADO PARA PARTICIPAR, ME ENCONTRAREIS EN ESTE ENLACE, ASÍ QUE CUANDO EMPIECEN LOS VOTOS SOLO PIDO QUE ME VOTEIS CUANDO PODAIS SI QUEREIS JEJEJEJEE

UN BESO Y GRACIAS!

PD.- LOS COMENTARIOS CREO QUE TAMBIÉN PUNTUAN.


http://lablogoteca.20minutos.es/premios-20blogs/

MI BLOG SE ENCUENTRA EN LA PRIMERA PAG. DE LA LETRA M "MAESTRA PEDAGOGIA TERAPEUTICA" LO HAN ENCASILLADO EN LA CATEGORIA BLOG SOLIDARIO

martes, 25 de octubre de 2011

VUELVO ENSEGUIDA

Hola a todos y todas, necesito un tiempin para reorganizar mi nueva vida, y ya luego vuelvo por aquí, y seguiré subiendo cositas en cuanto pueda!!!!



lunes, 24 de octubre de 2011

COSQUILLITAS EN LA PANZA TIENE BLOG!!!

Bueno en un día lluvioso como hoy recibo una invitación para un nuevo Blog, el de Marta y Joaco, y a través de él, encuentro que unas maravillosas amigas del otro lado del charco crearon un blog hace unos dias!!!!
Espero que todos podais disfrutar del mutitudinario material del que disponen estas locas genias!!!!

También en Facebook tienen cientos de carpetas con material, información, patologías, fichas, libros, cuadernillos y demás... 

GRACIAS EMILY, STEFANIA, RAQUEL MARTA Y MARÍA POR DEJARNOS DISFRUTAR DE TODO EL MATERIAL DEL QUE DISPONÉIS.

sábado, 15 de octubre de 2011

V Jornada "Amigos del Autismo", "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos"

Aunque por motivos personales no pude asistir, sé que estuve presente, me llegaron mensajitos diciendome acaban de nombrarte, me llegaron comentarios a face e incluso al correo de casa una carpeta con material!!!!
SOIS GENIALES!!

Gracias una vez mas por contar conmigo de manera ausente aunque presente en un pedacito de este video, porque como dice el lema: "JUNTOS PO-DE-MOS"



5ª Jornada "Amigos del Autismo", "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos"



Jornada ASPAU Amigos del Autismo
Hoy Viernes 15 de Octubre.




A Mamen de Para Clara: Clara
A Esther de la Sonrisa de Arturo: Arturo
Esther de Pablo mi tesoro: Pablo
Dana de La Vida como un Puzle: Darius
Fati de Faticreator: Mikel
Cuca de Pensando en Imágenes: Alberto


Y muchas mas!!!!!


Las que no esten no os sintais "discriminadas" que sé que sois muchas pero a veces no tengo todos vuestros blogs, si me los facilitais me haceis un favor.

martes, 27 de septiembre de 2011

E-Mintza: Aprendizaje de conceptos basicos para niños/as con SAAC




e-Mintza es un sistema personalizable y dinámico de comunicación aumentativa y alternativa dirigido a personas con autismo o con barreras de comunicación oral o escrita. Nacido de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia, adaptándose fácilmente a las necesidades de sus usuarios. Asimismo promueve su autonomía a través de una agenda personalizada.

Si pulsáis sobre la imagen podréis descargarlo!!!

Aquí tenéis vídeos para ver un poco como funciona:

viernes, 23 de septiembre de 2011

Serban: Juego de Aprendizaje



Sebran's ABC es un programa gratuito que cuenta con doce juegos para que los más pequeños de la casa, de 4 a 9 años, se diviertan mientras aprenden.
Incluye juegos muy variados y entretenidos; juegos de memoria, de palabras, de matemáticas, de abecedario. Todo el programa se encuentra en español y todos sus elementos están muy cuidados, las palabras, los juegos, el tamaño y la claridad de los gráficos, etc.
Entrado en detalles, cuenta con un ahorcado con palabras “infantiles”, sencillos ejercicios de suma, resta y multiplicación, un juego de memoria de imágenes repetidas y otro en el que deberán “aparejar” la imagen con la palabra que la define, escribir la primera letra de una palabra, lluvia de letras, identificar qué es un dibujo…
Uno de los mejores juegos infantiles. Para probarlo pincha sobre la imagen superior y te llevará al enlace de descarga gratuita.

martes, 13 de septiembre de 2011

Como cualquier otro padre. Las 7 diferencias. 3 años conviviendo con el autismo.

Una vez mas, alguien expresa la realidad.

Esta mañana para mi sorpresa, Pilar tenia una nota en su face, una nota escrita por su marido, Pablo... una nota que quita el aliento y te hace ver más allá de lo que todos ven tras una etiqueta. Una dichosa etiqueta que para los que no conocen mas que mitos no les deja ver esto que Pablo expresa en silencio cada día con su familia, eso que viven a diario con Daniela, como cualquier otro padre. Gracias por una nota tan significativa, gracias por dejarme formar parte del yupimundo desde hace meses... 


En mis cuarenta años de vida, ya se que os sorprende porque solo me echáis veinte, he vivido situaciones verdaderamente amargas como la muerte prematura de mi suegro, la falta de entendimiento con mi hermana, los costosos y complicados embarazos de mi mujer, con operaciones incluidas, y sobre todo la perdida de mi primera hija Paula en el octavo mes de gestación. Todas estas cosas y alguna mas, sumado a mi tendencia ha guardarme mis sentimientos para mi, me hicieron ser gran amigo del conocido Lexatin para superarlos. También he tenido buenos momentos de felicidad como el nacimiento de mi pequeña y descarada sobrina, el paso de niños a hombre y mujer de mis sobrinos y el descubrimiento ya hace tanto tiempo que ni me acuerdo de la que iba a ser mi muñeca de porcelana, esa que me ha demostrado que con perseverancia, tenacidad, amor propio y sobre todo cabezonería se consiguen mover montañas y superar los retos mas difíciles que la vida te puede mandar.

Pero el 30 de junio de hace tres años descubrí la absoluta y verdadera felicidad cuando a las 10 menos 10 fui padre de la criatura mas perfecta que jamás mis ojos vieron, cuando la enfermera me indico que era hora de decírselo a los familiares porque yo no podía despegarme de esa inmensa felicidad, cuando salí a dar la noticia y como dice mi sobrina “tía un drama” para describir la felicidad que allí se implanto y todo el mundo ajeno percibió.

El tiempo paso dentro de nuestra burbuja de felicidad absoluta hasta que empezamos a darnos cuenta que mi hija no tenia contacto visual con el mundo que la rodeaba. La llevamos a médicos (aun seguimos, a la pobre la están haciendo mas pruebas que en un control de alcoholemia a la una de la mañana) y la primera vez que oí la palabra autismo mire a mi hija y vi a Rayman jugando al black-jack. Que confundido estaba entonces. Pase todos los pasos del duelo, negación (a la niña no le pasa nada), reproches (que hecho para que le pase esto), culpar a seres queridos (es culpa tuya que la tienes muy consentida), tristeza y desinterés (si haga lo que haga no va ha servir para nada). Pero durante todo este proceso no dejamos de llevarla a médicos, terapeutas y todos los sitios que nos recomendaban, en parte por la perseverancia ya citada de mi mujer que tira pa lante como los de Alicante.

Gracias a esto empezamos a ver progresos, ha conocer personas que hoy puedo llamar amigos, de los de verdad, y llegar a la fase final de este duelo, LA FELICIDAD DE VER A MI HIJA.

La felicidad de ver a mi hija
correr, saltar, reír, jugar, pintar. (Como cualquier otro padre).

La felicidad de hacer reír a mi
hija con el ataque besuno, la mano de las cosquillas, lanzamiento de almohadas
y mil cosas más que nos inventamos. (Como cualquier otro padre).

La felicidad de oír a mi hija sus
primeras palabras. (Como cualquier otro padre).

La felicidad de que tu hija te
mire y obedezca. (Como cualquier otro padre).

La felicidad de ver a tu hija
crecer sana. (Como cualquier otro padre).

La felicidad de que te pida ayuda
para conseguir sus objetivos. (Como cualquier otro padre).

La felicidad de consolarla en sus
momentos difíciles. (Como cualquier otro padre).

La felicidad de ver trabajar a su
madre con ella. (Como cualquier otro padre).

Seguramente podría seguir toda la noche poniendo retahílas (Como cualquier otro padre), por eso me revelo contra los que les doy pena o piensan “pobrecitos”, porque no saben en la felicidad mas absoluta en la que me estoy sumergiendo y porque por mas que busco en mi hija especial (Como para cualquier otro padre) no encuentro “las 7 diferencias” con el resto de personas y creo que solo las encontraran quien quiera inventárselas porque no creo que existan. El único miedo que tengo es que será de mi hija en día de mañana (Como cualquier otro padre) porque como bien dice una gran amiga mía “esta vida no asegura a nadie el futuro de tu hijo”.

Después de la necesidad de escribir estas palabras (que seguramente nadie leerá porque me las guardare para mi como siempre) por la noche de desvelo y nervios que hoy tengo ante la nueva aventura del cole que mañana empieza mi hija (Como cualquier otro padre), quiero dar las gracias a mi hija por enseñarme las cosas importantes de la vida, por hacerme mejor persona y conseguir que viva plenamente, sin restricciones y feliz. A esos amigos de verdad, que ellos saben quien son, hamburgueseros y grilleros, por estar ahí en mis momentos de necesidad dándome sus palabras de aliento, sus consejos cuando les pido ayuda o ese collejón necesario algunas veces  para levantarme el animo. Estáis consiguiendo que cambie el lexatín por vosotros. Y sobre todo las gracias a mi mujer porque sin ella nada de esta maravillosa aventura hubiera podido vivirla. No quiero irme sin despedirme de ese ente llamado autismo, solamente decirle que cada vez que vengas a mi casa te estaré esperando sin odio ni rencor, solo te esperare con amor, abrazos y miles de besos porque he descubierto que contra esto tu no sabes luchar y por eso cada vez vienes menos a visitarnos.

lunes, 12 de septiembre de 2011

Pictogramas: Araword

La idea inicial fue la creación de un procesador que permitiera la escritura simultánea con texto y pictogramas, facilitando así la elaboración de materiales y adaptación de textos para las personas que presentan limitaciones en el ámbito de la comunicación. Como es lógico, hemos incorporado la base de datos de pictogramas de ARASAAC en su desarrollo, aunque, en esta primera versión, no están contenidos los más de 12000 pictogramas del portal, ya que se están procesando en estos momentos para incorporarlos posteriormente.





Para l@s que tengan que realizar pictogramas para sus hijos salio una nueva herramienta gratuita que a medidas que escribes en un procesador de textos te salen los pictogramas... si ese picto no le gusta pueden cambiarlo dando a la tecla F3 y para guardar solo hay que darle a archivo exportar como y lo guarda en formato pdf, es decir en fotografia... es genial!!!! sencillo, rapido y comodo!!!!! y se lleva genial con las personas que no se entienden bien con el ordenador... solo hay que descargar e instalar y en el escritorio sale el acceso directo.... clickear y comienza la diversion!!!!! yo ya estoy enganchada =) espero que les guste!!!

Vuelta al cole!!!!!

Feliz Lunes para todos los profes, profas, niños y niñas que comienzan el curso!!!!! Que tengais un dia genial de reencuentros, experiencias, juegos... y espero que la alegria de oler los libros nuevos, ese olor a plastidecor, la plastilina, la goma nueva.... todo os traiaga siempre buenos recuerdos y tengais fuerza para llevar el curso a un buen ritmo. Ahora.... ¡a disfrutar de lo que se avecina un curso mas!



Vuelta a proyectos, nuevas ilusiones, nuevos diagnósticos, nuevas ACIS... un año para mejorar, aprender todos de todos y disfrutar aprendiendo...  así que ¡a por todas!




martes, 6 de septiembre de 2011

Contra los mitos del autismo: 12 Septiembre, concienciacion popular!!!

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos


Ilustración de Santiago Ogazón.
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.                                                                          
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos  en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos  «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto.  Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar  a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados.  Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?
       
Ilustración de Fátima Collado                   Dibujo de Iker con 6 años


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar.  Las áreas en las que se manifiesta son:
Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar
Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay  personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas".  Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña  con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

(Enlace a la presentación sobre mitos de Almu G. Negrete: http://www.slideshare.net/Maestrapt/etiquetas-y-mitos

Ilustración de Fátima Collado
Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

Ilustración de Fátima Collado.
Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo





La magia de ser especial es la envidia de quienes no saben con certeza que es el autismo, y aunque se use de forma peyorativa, no me minusvalora, sino que me hace un heroe de fantasia entre aquellos que me conocen. BASTA DE USAR AUTISMO COMO CALIFICATIVO NEGATIVO HACIA UN COLECTIVO DE PERSONAS. Todos somos capaces de hacer de todo si nos dan la oportunidad.




No es el autismo de mi hijo el que nos hace la vida más difícil, son las tres D, DESINFORMACIÓN, DESCONOCIMIENTO Y DISCRIMINACIÓN, que se eliminan con tres C, CONOCIMIENTO, CONCIENCIACIÓN Y CONVIVENCIA.

Menchu Gallego.
 — en Ilustración de la gran Fatima Collado.




http://magazine.lavanguardia.com/reportajes/sociedad/reportaje/pageID/1/cnt_id/5957 Un reportaje con sentimiento, respeto y concienciación hacia el autismo.

sábado, 3 de septiembre de 2011

Guía de derechos y responsabilidades de las familias andaluzas en la educación

La Consejería de Educación ha elaborado unas Orientaciones y Guías de Derechos y Responsabilidades de las familias andaluzas en la educación que pretende una mayor corresponsabilidad de las mismas en la educación de sus hijos e hijas. Está demostrado que la implicación de padres y madres en la educación garantiza un mayor progreso y éxito escolar. 

Con este objetivo se han elaborado y editado tres folletos explicativos destinados a las familias cuyos hijos e hijas estén escolarizados en Infantil 0-3 años, Infantil y Primaria y Secundaria que serán repartidos en los centros públicos andaluces a las familias de estas etapas educativas al inicio del curso escolar 2011-2012:







En ellas encontrarán pautas y sugerencias para mejorar la educación de sus hijos e hijas, así como información sobre algunos de los servicios que pone a su disposición el sistema educativo andaluz para el desarrollo de su labor educadora. El material contiene:
- Características generales de cada etapa educativa: cómo soy, qué necesito, quién me lo puede proporcionar.
- Recomendaciones para fomentar su afición por la lectura y las ciencias.
- Cauces de comunicación con las familias: direcciones, teléfonos, horarios de tutorías....
Se pretende que estas Guías sean un importante recurso educativo que pueda ser utilizado como material de debate y reflexión para toda la comunidad educativa.


viernes, 2 de septiembre de 2011

María F. A. y su princesa


He aquí la historia de una tocaya malagueña...

El cuento de una princesita que aunque ha superado muchos obstaculos y ve un horizonte multicolor, aun tiene un reino que conocer, un castillo que visitar, un sueño que vivir y una vida de la que riendas tomar....... porque sé María, que tu vas a poder con esto y con mas.... porque sé, que la princesita va a poder alcanzar lo que os propongais, seguid asi, subiendo peldaños de la torre del castillo que aunque parezca no tener fin, las vistas desde arriba siempre van a ser mas bonita... y si se diese la "oportunidad" de caer, que quede claro que es para volver a subir, así que sea con estilo y con un paracaídas... ese paracaídas hecho con todos los aprendizajes... y a disfrutar como disfrutais de todos los objetivos alcanzados de este cuento, que como princesita, vivirá feliz y comerá perdiz.


Esta es mi historia de la que todos vosotros formáis parte.

Cuando a unos padres les dicen que su hijo puede tener algún tipo de problema la sensación es difícil de explicar con palabras. Mi hija tenia dos años cuando sus ecolalias y las estereotipias, hicieron saltar la alarma. Mi cabeza era un hervidero de preguntas ¿Qué puedo hacer y como? ¿el futuro cómo será? ¿qué sucede? Noches en blanco, discusiones con mi marido sobre qué cosas había que hacer y cuales no, frustración de que en una época tan avanzada en medicina NADIE me dijera con certeza qué le pasaba a mi niña. Y la duda que me mataba. “Puede ser todo o puede ser nada” me decían en el centro de atención temprana, porque lo que fuera era a rasgos leves y si no era, simplemente era cuestión de tiempo. Y mientras tanto las visitas a distintos especialistas con la esperanza que alguno dijera algo concreto, pero todos los informes  al final apostillaban “pendiente de evolución”.  Los más concretos me dijeron  “parece TGD sin especificar, pero todo depende de su evolución” era otro diagnóstico abierto, pero al menos algo para enfocar una energía y un tiempo para trabajar que yo estaba deseando darle a mi niña. Mi razonamiento fue “si pasa algo, trabajar con ella le vendrá bien y si no,  será beneficioso también, ordenar series temporales, el memory, los pictos… no le harán daño” y en plan casero y buscando por internet me hice de materiales y cada día trabajábamos un rato. En esa búsqueda aparecieron nombres como Temple Grandin, Ángel Riviére, etc. y todo lo que caía en mis manos sobre TEA me lo estudiaba atentamente, con cautela,  porque también había cosas que no les veía el fundamento. Recuerdo la noche que me pasé llorando cuando leí la teoría de las madres nevera, me tocó especialmente, porque en el fondo yo me sentía culpable si algo le ocurría a mi hija.  En mi día a día me topé con los prejuicios pero también con personas que me tendieron una mano y para mi fueron cruciales. Cuando mi niña iba a empezar el colegio me fui a hablar con su maestra, no recuerdo exactamente qué le dije, fue algo así como “no sabemos qué pasa pero en averiguarlo estamos trabajando”  y esta mujer inteligente y maravillosa fue toda comprensión, me aconsejó, me ayudo y fue tan profesional… mil vidas que viviera no alcanzaría a agradecerle cómo se portó.  
Empezamos a trabajar con una logopeda, por primera vez supe lo que era la libreta viajera (idea de la maestra) a hacer actividades extraescolares (si la niña tiene que trabajar motricidad, a baile, que tiene que socializar, al comedor) y la niña empezó a cambiar muchísimo, sus ecolalias desaparecieron y las respuestas a las preguntas eran lógicas, de ¿Qué has hecho hoy en el cole? Y contestarme verde pasó a contestar he pintado y luego, sin que le preguntara me contaba “hemos hecho tal o cual cosa y a mengano le han regañado”, empezó a echar las típicas trolas de los niños de su edad (yo no he sido ha sido un oso), etc. Era increíble y maravilloso. En el cole también tenía su logopeda, y por primera vez en unanimidad, se coincidió que era la parte pragmática del lenguaje donde mi niña tenía que trabajar y en eso me centré. A esas alturas, yo conocía perfectamente el TEA, sabía cómo lo viven las familias, sabía cuánto duelen los mitos y la incomprensión. A esas alturas, si veía por la calle un niño con un berrinche, lo último que pensaba era “que estaba mimado o malcriado”. A esas alturas, había conocido a muchos padres y madres maravillosos, luchadores a profesionales estupendos como  Cosquillitas en la panza, Manuel Rincón, Almu G. Negrete o Carmen de Linares, asociaciones que luchan muchísimo , Anabel Cornago , Esther Cuadrado, Eva Reduello, Javier Alonso, etc. … madres y padres coraje, ante los que me quito el sombrero, que han sido mi inspiración y mi esperanza,  ellos a través de lo que compartían me fueron dando luz sobre muchas cosas, al igual que mi niña Sandra, una persona bella por dentro y por fuera, que me dio su testimonio desde dentro del TEA.  Todos ellos, gente que hace que este mundo sea un lugar mejor.
Repasando los informes y todo el material que tengo, no es de extrañar que en un momento dado saliera a relucir el TEA, porque papeletas llevaba y era ver cómo evolucionaba  con el tiempo, hacia donde iba apuntando. Hace poco recibimos el alta. La pragmática del lenguaje, ahora está bien. No he querido tirar campanas al vuelo porque no quiero que nadie interprete que ha sido un milagro, ni quiero alimentar falsas esperanzas. El autismo, hoy por hoy, no tiene cura. Lo efectivo es el trabajo diario, no existen los milagros. En mi caso, ha habido alta porque al final de todo lo que se barajaba, era la pragmática. Pero ha sido tanto tiempo compartiendo, sintiendo los logros de los demás como si fueran avances de mi niña, me he involucrado tanto, que seguiré estudiando y luchando por dar a conocer el TEA y romper mitos, porque esta sociedad necesita un cambio de actitud y porque esta familia virtual me ha recibido con los brazos abiertos y eso me ha cambiado para siempre. Lo único que puedo decir es GRACIAS a todos, por vuestra humanidad, por vuestro apoyo, por vuestra comprensión, por hacerme ver que en mis peores momentos no estaba sola. Lo único que he querido es compartir mi historia con todos vosotros  y que si en algo he caído en falta, me perdonéis.  Os llevo en mi corazón y espero que sigamos juntos en el camino.

sábado, 20 de agosto de 2011

Contra los mitos del autismo

Como bien dice Fati, en una de sus ultimas entradas de facebook hoy, 

Si estás hasta el gorro de leer en prensa y otros medios de comunicación cómo se utiliza el autismo como insulto, de modo peyorativo o para descalificar a otro... queriendo pensar que es desconocimiento y repeticion de mitos, y no una maldad superior, se ha iniciado una campaña, que entre tod@s podamos llegar a todas las redacciones y demás, con la finalidad de acabar con las leyendas urbanas y de ver la realidad existente. Si quieres participar solo tienes que hacer click en la imagen de abajo!









Antes de juzgar mi vida o mi carácter... ponte en mis zapatos, recorre el camino que he recorrido, vive mis penas, mis dudas, mis carcajadas, recorre los años que he recorrido y tropieza ahí donde tropezé, y levántate así como yo lo he hecho... 
Cada cual tiene su propia historia, y entonces ahí podrás juzgarme.




ǝʇuǝɹǝɟıp ɐɯɹoɟ ǝp opunɯ lǝ opuǝıʌ    O M S I T U A 





Seguimos dando pasos...
ya sabes que tienes que hacer para dejar tu huella...






¿Quién tiene contacto o mails de líderes de opinión y escritores? El 12 de septiembre enviaremos el dossier de prensa por un tratamiento digno del autismo, y cuantos más contactos tengamos, mejor.

jueves, 18 de agosto de 2011

7 mesblog

 
meses el blog abierto, 249 entradas creadas, somos 130 personas y he recibido 52.646 visitas!!! 
Gracias a todos pos visitar mi blog, por dejar algun granito de arena con comentarios y correos, aportaciones, criticas constructivas, usar el material y por haceros seguidores.







viernes, 5 de agosto de 2011

Tarjeta de acreditación de discapacidad Andalucía

Esta tarjeta tiene el objetivo de dar testimonio fehaciente del grado de discapacidad de quien lo solicite, la tarjeta de discapacidad sirve como documento probatorio de dicha condición.

Pero también existen en todo el territorio español.

domingo, 31 de julio de 2011

Me encontré de bruces contigo, Autismo

¿COMO TE CONOCI?; EN LA ASOCIACION A LA QUE LLEVO A MI HIJA POR UN TRASTORNO DISTINTO PERO IGUAL DE RUIN QUE TU 

¿QUE SABIA DE TI?; LO QUE HABIA VISTO EN LA PELICULA " RAIMAN" (QUE IGNORANTE ERA)

¿QUE SE AHORA? QUE ERES UNA SOMBRA COBARDE Y MEZQUINA QUE TE APROVECHAS DE LA INDEFENSION DE NUESTROS BEBES Y EN UNA DE SUS RISAS TE CUELAS EN SU CUERPECITO PARA LLEVARLOS CONTIGO Y CAMBIARLES SU ALEGRIA POR TU TRISTEZA, SU AMOR, POR TU FALTA DE EL, SUS RISAS POR TU SOMBRIA MUECA.....

PERO TE VOY A DECIR, NI SUEÑES QUE NOS VAMOS A QUEDAR QUIETOS Y NO LOS VAMOS A RESCATAR, NOOOOO, NUNCA, JAMAS, TE LO PROMETO.

PORQUE AUNQUE SUENE INCONGRUENTE TE DOY LAS GRACIAS, COSA QUE NO ESPERAS ¿VERDAD? , PUES SI, PORQUE A TRAVES DE TI HE CONOCIDO A LAS MEJORES PERSONAS DEL MUNDO, LOS PADRES MAS LUCHADORES, LOS FAMILIARES MAS ENTREGADOS, LOS PROFESIONALES EXCELENTES Y MAS CAPACITADOS Y POR ULTIMO Y POR ORDEN DE APARICION EN MI VIDA;

ISRAEL, 9 AÑOS, ADORABLE, TIERNO, SENSIBLE, JUGUETON, FELIZ....
PAULA; 8 AÑOS, ALEGRE, CANTARINA, IMPARABLE, INCANSABLE, FELIZ.....
ERIK; 5 AÑOS, PICARO, PRECIOSO, ENCANTADOR, EMBAUCADOR, FELIZ...... 
GABRIEL; 5 AÑOS, TRASTO, GAMBERRETE, INVESTIGADOR, FELIZ.....
OMAR; 5 AÑOS, GLOTON, RISUEÑO, TRAVIESO, FELIZ.....
DANIELA; 3 AÑOS, DICHARACHERA, IMPACIENTE, PIZPIRETA, FELIZ......
JUANCARLOS; CASI 3 AÑOS, TIMIDO, RISUEÑO, JUGUETON, FELIZ......
ALVARO; 4 AÑOS, BESUCON, LINDO, VIVARACHO, COTORRO, FELIZ....
Y ALGUNO MAS QUE SE ME QUEDARA EN EL PENSAMIENTO, PERO TODOS Y HABRAS VISTO QUE TODOS TIENEN EN COMUN ALGO IMPORTANTISIMO, " FELIZ". ¿TE QUEDA CLARO?
CUANDO ALGUIEN DICE, "SON AUTISTAS", ME ENFADO MUCHO, "NO LO SON, TIENEN AUTISMO" , O NO LES GUSTA JUGAR, NO ES CIERTO, TIENEN SUS JUEGOS PREFERIDOS, O TAMBIEN QUE NO QUIEREN EL CONTACTO FISICO, PUES DEPENDE DEL NIÑO, COMO TODOS, UNOS MAS CARIÑOSOS Y OTROS MENOS.
DEBERIAN VER A ISRAEL CUANDO ME ABRAZA Y ME BESA, A PAULA CUANDO BUSCA A MI HIJA, A DANIELA CUANDO CHOCA LA MANO,O AYER MISMO, CUANDO POR CIRCUNSTANCIAS DE MADRES OCUPADAS, ESTABA SENTADA EN EL SILLON CON ALVARO EN BRAZOS, Y EL JUGABA ENTRALAZANDO SU MANITA CON LA MIA, Y YO LE HACIA ROCES CON MIS UÑAS, SUAVITO, A EL LE DABAN ESCALOFRIOS, APARTABA SU MANO UN MOMENTO PERO AL SEGUNDO VOLVIA A ENTRELAZAR...... 
ESTO NO LO VAS A PODER CAMBIAR Y SEGUIREMOS HACIENDO UNA FUERZA UNIDA PARA QUE CADA VEZ TENGAS MENOS RENDIJAS POR DONDE ENTRAR. ESTAMOS EN ALERTA CONSTANTE Y CON NUESTRO AMOR, TRABAJO E IMPLICACION INTENTAREMOS TENERTE EN LO MAS APARTADO DE NUESTRA VIDA HASTA HACERTE LO MAS INSIGNIFICANTE QUE PODAMOS.



Por Mamen, mamá de Clara y autora del



ǝʇuǝɹǝɟıp ɐɯɹoɟ ǝp opunɯ lǝ opuǝıʌ O M S I T U A



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