viernes, 2 de septiembre de 2011

María F. A. y su princesa


He aquí la historia de una tocaya malagueña...

El cuento de una princesita que aunque ha superado muchos obstaculos y ve un horizonte multicolor, aun tiene un reino que conocer, un castillo que visitar, un sueño que vivir y una vida de la que riendas tomar....... porque sé María, que tu vas a poder con esto y con mas.... porque sé, que la princesita va a poder alcanzar lo que os propongais, seguid asi, subiendo peldaños de la torre del castillo que aunque parezca no tener fin, las vistas desde arriba siempre van a ser mas bonita... y si se diese la "oportunidad" de caer, que quede claro que es para volver a subir, así que sea con estilo y con un paracaídas... ese paracaídas hecho con todos los aprendizajes... y a disfrutar como disfrutais de todos los objetivos alcanzados de este cuento, que como princesita, vivirá feliz y comerá perdiz.


Esta es mi historia de la que todos vosotros formáis parte.

Cuando a unos padres les dicen que su hijo puede tener algún tipo de problema la sensación es difícil de explicar con palabras. Mi hija tenia dos años cuando sus ecolalias y las estereotipias, hicieron saltar la alarma. Mi cabeza era un hervidero de preguntas ¿Qué puedo hacer y como? ¿el futuro cómo será? ¿qué sucede? Noches en blanco, discusiones con mi marido sobre qué cosas había que hacer y cuales no, frustración de que en una época tan avanzada en medicina NADIE me dijera con certeza qué le pasaba a mi niña. Y la duda que me mataba. “Puede ser todo o puede ser nada” me decían en el centro de atención temprana, porque lo que fuera era a rasgos leves y si no era, simplemente era cuestión de tiempo. Y mientras tanto las visitas a distintos especialistas con la esperanza que alguno dijera algo concreto, pero todos los informes  al final apostillaban “pendiente de evolución”.  Los más concretos me dijeron  “parece TGD sin especificar, pero todo depende de su evolución” era otro diagnóstico abierto, pero al menos algo para enfocar una energía y un tiempo para trabajar que yo estaba deseando darle a mi niña. Mi razonamiento fue “si pasa algo, trabajar con ella le vendrá bien y si no,  será beneficioso también, ordenar series temporales, el memory, los pictos… no le harán daño” y en plan casero y buscando por internet me hice de materiales y cada día trabajábamos un rato. En esa búsqueda aparecieron nombres como Temple Grandin, Ángel Riviére, etc. y todo lo que caía en mis manos sobre TEA me lo estudiaba atentamente, con cautela,  porque también había cosas que no les veía el fundamento. Recuerdo la noche que me pasé llorando cuando leí la teoría de las madres nevera, me tocó especialmente, porque en el fondo yo me sentía culpable si algo le ocurría a mi hija.  En mi día a día me topé con los prejuicios pero también con personas que me tendieron una mano y para mi fueron cruciales. Cuando mi niña iba a empezar el colegio me fui a hablar con su maestra, no recuerdo exactamente qué le dije, fue algo así como “no sabemos qué pasa pero en averiguarlo estamos trabajando”  y esta mujer inteligente y maravillosa fue toda comprensión, me aconsejó, me ayudo y fue tan profesional… mil vidas que viviera no alcanzaría a agradecerle cómo se portó.  
Empezamos a trabajar con una logopeda, por primera vez supe lo que era la libreta viajera (idea de la maestra) a hacer actividades extraescolares (si la niña tiene que trabajar motricidad, a baile, que tiene que socializar, al comedor) y la niña empezó a cambiar muchísimo, sus ecolalias desaparecieron y las respuestas a las preguntas eran lógicas, de ¿Qué has hecho hoy en el cole? Y contestarme verde pasó a contestar he pintado y luego, sin que le preguntara me contaba “hemos hecho tal o cual cosa y a mengano le han regañado”, empezó a echar las típicas trolas de los niños de su edad (yo no he sido ha sido un oso), etc. Era increíble y maravilloso. En el cole también tenía su logopeda, y por primera vez en unanimidad, se coincidió que era la parte pragmática del lenguaje donde mi niña tenía que trabajar y en eso me centré. A esas alturas, yo conocía perfectamente el TEA, sabía cómo lo viven las familias, sabía cuánto duelen los mitos y la incomprensión. A esas alturas, si veía por la calle un niño con un berrinche, lo último que pensaba era “que estaba mimado o malcriado”. A esas alturas, había conocido a muchos padres y madres maravillosos, luchadores a profesionales estupendos como  Cosquillitas en la panza, Manuel Rincón, Almu G. Negrete o Carmen de Linares, asociaciones que luchan muchísimo , Anabel Cornago , Esther Cuadrado, Eva Reduello, Javier Alonso, etc. … madres y padres coraje, ante los que me quito el sombrero, que han sido mi inspiración y mi esperanza,  ellos a través de lo que compartían me fueron dando luz sobre muchas cosas, al igual que mi niña Sandra, una persona bella por dentro y por fuera, que me dio su testimonio desde dentro del TEA.  Todos ellos, gente que hace que este mundo sea un lugar mejor.
Repasando los informes y todo el material que tengo, no es de extrañar que en un momento dado saliera a relucir el TEA, porque papeletas llevaba y era ver cómo evolucionaba  con el tiempo, hacia donde iba apuntando. Hace poco recibimos el alta. La pragmática del lenguaje, ahora está bien. No he querido tirar campanas al vuelo porque no quiero que nadie interprete que ha sido un milagro, ni quiero alimentar falsas esperanzas. El autismo, hoy por hoy, no tiene cura. Lo efectivo es el trabajo diario, no existen los milagros. En mi caso, ha habido alta porque al final de todo lo que se barajaba, era la pragmática. Pero ha sido tanto tiempo compartiendo, sintiendo los logros de los demás como si fueran avances de mi niña, me he involucrado tanto, que seguiré estudiando y luchando por dar a conocer el TEA y romper mitos, porque esta sociedad necesita un cambio de actitud y porque esta familia virtual me ha recibido con los brazos abiertos y eso me ha cambiado para siempre. Lo único que puedo decir es GRACIAS a todos, por vuestra humanidad, por vuestro apoyo, por vuestra comprensión, por hacerme ver que en mis peores momentos no estaba sola. Lo único que he querido es compartir mi historia con todos vosotros  y que si en algo he caído en falta, me perdonéis.  Os llevo en mi corazón y espero que sigamos juntos en el camino.

3 comentarios:

menchugallego dijo...

Almu me ha parecido precioso el texto, gracias a esa mamá por compartir su experiencia y a tí por darle un sitio en tu blog y así hacermelo llegar, un beso.

Maria dijo...

Me siento honrada de que hayas hecho un hueco aqui para mis palabras, significa muchisimo para mi. Mi niña sabrá su historia y que tú formas parte de ella. Hay personas que son para ponerles una estrellita en el cielo y tu eres una de ellas. Qué suerte la mia de que dios o el destino o lo que sea te haya puesto en mi camino.

Almu dijo...

Joooo me emocionais!!!!
María claro que tenia que tener un hueco.... siempre hago hueco a vuestras historias porque esas tambien forman parte de mi blog.... creo que las vivencias de vosotras las mamis es lo mas enriquecedor... gracias a ti por compartirla con todos... gracias por dejarme publicarla


Menchu gracias a ti por leerlo... porque sé para quienes este texto tiene un significado.....

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